연구자와 당사자 사이, 좁힐 수 있을까?

기초 신경과학자들은 보통 쥐나 제브라피시를 연구한다. 자폐증과 관련된 유전자를 분석하고, 신경회로가 어떻게 달라지는지 들여다본다. 그런데 정작 자폐인 당사자들이 가장 힘들어하는 것은 뭔지, 어떤 걸 연구해줬으면 하는지는… 솔직히 잘 모른다.

이게 이상한 일은 아니다. 기초 연구는 원래 “지금 당장 쓸모 있는가"보다는 “왜 이런 일이 일어나는가"에 집중하니까. 그런데 그러다 보면, 연구자들이 열심히 파고 있는 방향이 실제 커뮤니티가 필요한 것과 전혀 다른 데를 향하고 있을 수도 있다.

UC Berkeley의 연구자 셋—Juliana Chase, Hannah R. Monday, Lea Witkowsky—이 바로 그 간극을 줄여보겠다고 나섰다.

ACORD, 대화의 장을 열다

이들이 만든 건 **ACORD(Autism Communities and Research Dialogue)**라는 워크숍이다. 2025년 10월, UC Berkeley에서 열렸고, 구성이 꽤 흥미롭다:

총 15명이 한자리에 모여서, 서로의 언어로 이야기를 나눴다.

결과는? “생각보다 훨씬 많은 공감대를 발견했다"고 참가자들이 입을 모았다고 한다. 그리고 몇 가지 새로운 협업까지 이어졌다.

혼자 연구자를 당사자 커뮤니티에 던져놓으면 잘 안 된다. 이번엔 Kavli Center for Ethics, Science, and the Public이라는 중재자 역할을 맡은 기관이 있었다. 신뢰를 쌓아온 제3자가 다리를 놓아줬다는 게 핵심이다.

당일 이벤트는 빙산의 일각. 사전 인터뷰, 커뮤니티 공간 직접 참여 등 워크숍 전에 이미 대부분의 ‘진짜 작업’이 끝나 있어야 한다.

“시냅스 가지치기가 과활성화되어…” 이런 말, 당사자한테 통할 리 없다. 반대로 연구자들이 쓰는 용어 중에는 자폐 커뮤니티한테 불편하거나 심지어 부적절한 것들도 있다. 번역보다 상호 언어 조율이 필요하다.

“제 연구는 이래서 맞습니다” 하는 순간 대화는 끝난다. 서로가 서로에게 질문하는 자리로 설계해야 한다. 설득의 자리가 아니라 이해의 자리.

워크숍 하나로 관계가 쌓이진 않는다. 이번 ACORD도 처음부터 ‘지속적인 대화’를 전제로 설계됐다. 이벤트가 아니라 프로세스다.

이 얘기, 꼭 자폐증 연구에만 해당되는 게 아니다.

AI/LLM 연구도 비슷한 상황 아닐까? 모델이 어떻게 추론하는지, 편향이 어디서 오는지 열심히 들여다보는 연구자들이 있다. 그런데 실제로 AI를 매일 쓰는 사람들이 뭘 가장 불편해하는지, 어떤 실패가 실제 삶에 영향을 미치는지는 의외로 연구 의제에 잘 안 들어온다.

기초 연구자와 커뮤니티 사이의 거리는 자폐증만의 문제가 아니다. 과학과 삶이 연결되는 모든 곳에서 생기는 구조적인 간극이다.

연구자가 커뮤니티를 이해하고, 커뮤니티가 연구의 언어를 조금 알게 되면—서로가 생각보다 같은 곳을 보고 있다는 걸 발견하게 된다. ACORD 참가자들이 그랬듯이.

뭐, 한 번의 워크숍으로 세상이 바뀌진 않주. 하지만 대화 한 번이 예상치 못한 협업의 씨앗이 된다면, 그걸로 충분한 거 아닐까?